Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci početkom prosinca je predstavio novoosnovani Centar za genetičku edukaciju, s ciljem podizanja razine genetičke pismenosti kod liječnika i drugih zdravstvenih radnika koji skrbe o pacijentima s genetičkim poremećajima, kao i podizanja razine genetičke pismenost kod pacijenata i njihovih obitelji i šire javnosti.

U novom Centru provodit će edukativno i stručno djelovanje te znanstvena istraživanja. Kako nam objašnjava voditeljica Centra, docentica Nina Pereza, edukativnim djelovanjem žele omogućiti stjecanje znanja, vještina i stavova prema medicinskoj genetici, različitim oblicima edukacija temeljenih na stvarnim potrebama, koje uključuju poslijediplomski specijalistički studij za liječnike, tečajeve cjeloživotnog obrazovanja i radionice za zdravstvene djelatnike, radionice za opću populaciju, pacijente i njihove obitelji, te izradu edukativnih materijala.

Cilj stručnog djelovanja je uspostava suradnje s ekspertnim centrima u Europi i svijetu te uspostavljanje Hrvatske na međunarodnu kartu genetičke edukacije, prvenstveno organiziranjem stručnih skupova. U Centru će se, kaže Pereza, snažno zalagati za primjenjiva znanstvena istraživanja koja će biti usmjerena unapređenju edukacije.

“Živimo u vremenu u kojem je medicinska genetika jedna od najbrže razvijajućih medicinskih specijalizacija zbog ubrzanog razvoja tehnologija i svakodnevnog otkrivanja novih spoznaja o genetici čovjeka. Nažalost, takav napredak nije praćen pravovremenim iskoracima u naporima za genetičko opismenjavanje svih navedenih interesnih skupina, zbog čega kasnimo u jednako vrijednoj razini ispravnog korištenja spoznaja.

Stoga je, na temelju izuzetnog značaja Centra za čitavu zajednicu, Medicinski fakultet u Rijeci podržao osnivanje ove zasebne ustrojbene jedinice, izrasle na više od polustoljetne stručne i znanstvene aktivnosti Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku”, navodi Pereza, definirajući genetičku pismenost kao noviji oblik zdravstvene pismenosti koji uključuje pismenost o genetici čovjeka i o medicinskoj genetici.

Protiv strahova

Usto, kako nam objašnjava riječka znanstvenica, rezultati dosad provedenih istraživanja pokazuju da je trenutačna razina znanja nedostatna u svih navedenih skupina, dovodeći do negativnih ili pogrešnih stavova prema genetičkom testiranju, osobama s genetičkim poremećajima i genetici općenito, stoga su zahtjevi za adekvatnom edukacijom temeljenoj na stvarnim potrebama sve veći.

“Podizanje razine genetičke pismenosti liječnika i zdravstvenih djelatnika neophodno je za pružanje bolje skrbi o pacijentima s genetičkim poremećajima, a kod pacijenata i šire javnosti za kvalitetnije donošenje odluka o vlastitom zdravlju. Konačno, i na široj razini društva jedino se edukacijom možemo boriti protiv pogrešnih stavova, strahova i manipulacije vezanih uz genetiku.

Na navedene načine, podizanjem genetičke pismenosti, unapređuje se i kvaliteta zdravstvene skrbi. Borba znanjem postaje nadopuna preventivnoj medicini, ali i jednako vrijedno sredstvo poput onih standardnih u kurativnom smislu”, ističe Pereza.

Prvi u svijetu

Velika prednost centra kao ustrojbene jedinice je mogućnost stvaranja multidisciplinarnog tima kroz članove, što se odnosi na zaposlenike Medicinskog fakulteta u Rijeci, te vanjske suradnike, odnosno zaposlenike drugih institucija u Hrvatskoj i svijetu.

“To je za medicinsku genetiku u svakom smislu neprocjenjivo. Naš tim trenutačno ima 15-ak ljudi. Članovi Centra su liječnici, psiholozi, biolozi i studenti našeg fakulteta, a vanjski suradnici liječnici specijalisti medicinske genetike iz Kliničkog instituta za genomsku medicinu u Ljubljani, kao i predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, krovne udruge pacijenata s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.

Za suradnju smo otvoreni sa svima”, kaže docentica koja se pritom osvrnula na genetičke poremećaje kojih je, kaže, do danas opisano više od 10.000, uz zabludu da se radi isključivo o rijetkim poremećajima.

“Napreci u spoznajama iz genetike čovjeka, kao i razvoju novih, sveobuhvatnih metoda genetičkog testiranja postaju sve više integrirani u različite dijelove medicine. Razina znanja uz prateće odgovarajuće stavove trenutačno nije dostatna. Hrvatska još nema uvedenu specijalizaciju iz medicinske genetike, što je izvan zdravstvenog standarda EU.

Osim kolegija ‘Medicinska genetika’ na studijima medicine, u Hrvatskoj dosad su bili izuzetno nedostatni odgovarajući oblici dodatne edukacije ‘za struku, koje u svom programu djelovanja objedinjuje upravo naš Centar”, zaključuje Nina Pereza.

Centar je u suradnji s medicinskim časopisom Frontiers in genetics dobio priliku prvi u svijetu izraditi tematski broj o važnosti genetičke edukacije u medicini. Provode i istraživanje o razini znanja, stavova i ponašanja vezanih uz medicinsku genetiku kod liječnika koji nisu specijalisti medicinske genetike kako bi saznali stvarne potrebe za edukacijom. U suradnji sa studentskom udrugom CroMSIC i tvrtkom za izradu edukativnih igračaka Linit Design rade na projektu Postani student – genetički edukator.

U sklopu projekta iduće godine trebale bi početi radionice, sa slikovnicama i didaktičkim igračkama, o osnovama genetike za djecu predškolce, a sad izrađuju poslijediplomski specijalistički studij Genomska medicina, tek treći takav u svijetu za liječnike koji nisu specijalisti medicinske genetike.