Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi osnovat će povjerenstvo za rijetke bolesti koje bi radilo na stvaranju nacionalnog plana za rijetke bolesti, dok će Udruga bolesnika s takvim oboljenjima pokrenuti postupak da se 2010. proglasi godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj, objavio je portal Cybermed.

“Stvaranje nacionalnog plana predstavlja okvir zaštite za oboljele te će se znatno smanjiti problemi kod liječenja i dijagnosticiranja rijetkih bolesti. Nacionalnim planom također će se utvrditi točan broj oboljelih, stvorit će se registri oboljelih, unaprijedit će se dijagnosticiranje tih bolesti te razviti mreža dijagnostičkih centara, a posebno je važno istaknuti da će se raditi i na prevenciji rijetkih bolesti”, izjavila je profesorica Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskoga liječničkog društva za rijetke bolesti. Inače, prilikom nedavnog obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti stručnjaci su upozorili da je šest do osam posto stanovnika Europske unije oboljelo od neke rijetke bolesti, što je oko 20 milijuna ljudi. Inače, rijetke bolesti u EU definirane su kao bolesti koje se pojavljuju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Prema procjenama, u svijetu za sada postoji između 6000 i 8000 takvih bolesti. Kada riječ je o Hrvatskoj, u Udruzi oboljelih i liječenih od malignih bolesti “Za novi dan” upozorili su kako su najčešći problemi skupi i nedostupni lijekovi, zakašnjela ili neprepoznata dijagnoza te nedostatak kliničkih studija za oboljele od rijetkih tumora. Njihovu rješavanju, kažu u Udruzi, mogao bi pomoći upravo akcijski plan za rijetke bolesti kojeg kreira resorno ministarstvo.