Jasmina moli pomoćTrpi strašnu bol, otkazuju joj organi, liječnici nemoćni
Devetnaestogodišnja Vukovarka Jasmina Maroš jedina u Hrvatskoj boluje od još neistraženog Ehlers-Danlosova sindroma. Propada joj organizam, a osim strašnih bolova ima i oštećenje srca, probleme sa štitnjačom, kralježnicom i jajnicima.
"Najteže mi pada što živim kao pod staklenim zvonom. Ne smijem trčati, voziti bicikl, baviti se sportom, ništa što izaziva umor i može izazvati ozljede. Imala sam dvije operacije kao dijete i skoro pala u komu jer nisu mogli zaustaviti krvarenje. Zato sam puno na internetu i kod kuće", kaže za 24sata studentica Jasmina Maroš.
Oboljelih od još neistraženog Ehlers-Danlosova sindroma u svijetu je vrlo malo. Pretpostavlja se da je posrijedi genska bolest koja uzrokuje propadanje vezivnog tkiva te odumiranje organa.
Jasmina je za saznala za bolest sa šest godina, kada joj liječnici prilikom rutinske operacije krajnika nisu mogli zaustaviti krvarenje.
Sve joj je teže, a lijeka nema
Produljeno krvarenje jedan je od simptoma te rijetke bolesti, kao i strahoviti bolovi koje Jasmina trpi pa mora piti morfij, kapi tramal i rabiti flastere za ublažavanje bolova. Ti lijekovi nisu na popisu HZZO-a.
Tek prije dvije godine liječnici su posumnjali da Jasmina boluje od Ehlers-Danlosova sindroma, ali ga nitko u Hrvatskoj ne može potvrditi jer liječnici ni ne znaju za njega.
"Jasmini propada organizam. Osim strašnih bolova ima i oštećenje srca koje radi s 50 posto snage, ima probleme sa štitnjačom, kralježnicom i jajnicima. Zna ležati po dva-tri mjeseca. Postaje joj sve teže. Rekli su nam da lijeka za to nema, ali ne želimo vjerovati u to", očajna je Jasminima mama Žarka Radišić, koju su financijski iscrpili česti odlasci liječniku u Zagreb, a za odlazak u Belgiju treba im najmanje 50.000 kuna.
Liječnici su Jasmini preporučili posjet klinici u belgijskom Gentu koja je specijalizirana za tu bolest. Naručile su se za pregled i kupile avionsku kartu, a cijeli put stoji 50.000 kuna. Toliko novca nemaju, pa sve ljude dobra srca mole za pomoć.
Pomoći im se može uplatama na račun u RBA 2484008-3234465231, te devizni račun SWIFT: RZBHHR2X.
http://danas.net.hr/hrvatska/page/2010/12/28/0175006.html?pos=n1
Molim kolege koji imaju bilo kakvu informaciju o iznenadnoj smrti kolegice KARLE s foruma, da mi se jave na p.p. Unaprijed hvala.
Poštovane kolege ,
Info o kolegici KARLI / 1966.-2011.g/ može se dobiti na p.p.Hvala na razumijevanju.
…svi koje žele neku pozitivnu akciju za ovaj vikend preporučam sudjelovanje u pomoći ovoj ženi i djeci…
http://danas.net.hr/hrvatska/page/2011/02/04/0743006.html
Ako želite pomoći obitelji Anđelke Keleković – Celjak možete to učiniti na broj tekućeg računa u Raiffeisen banci: 2484008-3234346918.
IBAN: HR3224840083234346918
SWIFT: RZBHHR2X
Jest da ima ona stara "pomozi sirotu na svoju sramotu", ali ovaj put doista treba pomoći nekom tko bolje stoji od nas (ili je barem stajao), a tko zna što ih još čeka:
http://www.hck.hr/?path=hr/novosti/opsirnije/497
Vašu donaciju Hrvatski Crveni križ uputit će kao potporu humanitarnom djelovanju Japanskog Crvenog križa. Pomoći možete:
uplatom na žiro račun Hrvatskog Crvenog križa broj 2340009-1511555516 poziv na broj odobrenja 02
pozivom na donatorski telefon: broj 060 90 11 (6,15 kn, PDV uključen)
ili on-line donacijom na http://www.hck.hr
[smiley]
LORENZO JE DOBRO !
…Kad mi je nedavno , neku veče, zazvonilo zvono ispred ulaznih vratiju, a pred njima se pojavio
zbunjeni mladić, star oko 25 godina, pitala sam se , što se događa….?
S papirićem u ruci, nevezanim riječima, spomenuo je pomoć u nabavi lijeka…za dijete, ono dijete..
znate..koje je mama..još je u bolnici..doktor je rekao da to nabavimo…ja sam mu stric..
Shvatila sam…..
Sjećate se , drage kolege, one strašne tragedije kad je majka u duševnom rastrojstvu, izbola sebe
a dijete , staro 5 godina polila benzinom i zapalila…?
E, radi se upravo o tom djetetu, koje živi nedaleko mene….
Majka- monstrum, tako su je u javnosti prozivali…
Nabavili smo lijek, kupili vrećice igračaka i slatkiša, i za dva dana posjetili dijete u Zagrebu..Ranica na licu, na laktu….i velika praznina u dječjem srcu. Ali, Lorenzo je dobro, živ i zdrav ,recimo…sve je
u redu koliko može biti…
Majke , na žalost nema- ona je na liječenju, otac se vraća iz zatvora za otprilike 6 mjeseci, a o djetetu
brinu djed i baka, ne puštaju ga iz ruku…
Otkad je kod kuće, Lorenzo je stekao mnogo prijatelja, više se druži s djecom….
Teško je nadoknaditi djetetu ljubav roditelja, ali, zato , ako si dobar čovjek- možeš uvijek priskočiti
u pomoć, ako to želiš …i ako nosiš dobrotu u sebi, jel tako, HaoRen?
Pomozimo da mali Stipe zbog raka ne izgubi i drugo oko
Anja (22) i Marko (23) Ljubić prije mjesec dana nisu ni sanjali da će im pedijatrijski pregled u Mostaru otkriti da njihov 17-mjesečni sin Stipe boluje od uznapredovalog raka oka. Tumor je mališanu potpuno uništio desno oko pa mu je ono uklonjeno prošli tjedan u zagrebačkoj bolnici "Sestre milosrdnice". No, rak je zahvatio i lijevo, a roditelji se nadaju da će vid na tome oku sinu spasiti liječenjem u klinici u Njemačkoj, u Essenu.
– Stipe ima retinoblastom, koji je nasljedan – prepričala je dječakova majka što su im rekli mostarski liječnici.
Iako je, nastavlja, Stipe od rođenja imao problema s okom, koje je bježalo u stranu, nisu se žurili liječniku.
Proteza, kemoterapije…
– Pa i suprug ima taj problem i nismo se uzrujavali – priznala je majka. No sistematski pregled koji je u srpnju obavljen u mostarskoj bolnici otkrio je da dječačić na desno oko uopće ne vidi jer je, kaže Anja, prepuno tumora.
– Hitno su nas poslali u Zagreb, a liječnici u KB-u "Sestre milosrdnice" odmah su izvadili bolesno oko i time spriječili da tumor prijeđe na mozak – priča dječakov otac Marko. Bili su, otkriva, spremni na to da će mališan izgubiti jedno oko, no šokirao ih je nalaz zagrebačkih liječnika koji je pokazao da je zloćudna tvorevina napala i drugo.
– Liječnici u bolnici rekli su da u klinici u Essenu primjenjuju metode kojima bi mu se mogao spasiti vid – s nadom u očima rekao je tata Marko.
Cijelu priču pročitajte u današnjem tiskanom izdanju Večernjeg lista
Donacije moguće uplatiti na žiro račun
Operacija za dva oka ondje bi stajala, kaže tata, oko 220.000 eura, pa se nadaju da će Stipi trebati nešto manje.
– Nemamo novca, a Stipu nakon operacije oka čeka i ugradnja protezice te kemoterapije i zračenja – priznao je. Osiguranje u Mostaru neće im priznati troškove liječenja u Essenu, a liječnici u bolnici ponavljaju da je onamo najbolje ići.
Svi koji žele pomoći obitelji Ljubić, novac mogu uplatiti na žiroračun 2340009-3214427099 u PBZ-u.
Prekidom očnog živca sprečava se širenje na mozak
Retinoblastom je brzo napredujući tumor koji se razvija u stanicama mrežnice oka – objasnio je oftalmolog prof. Nikica Gabrić. Postoje, kaže, dva oblika bolesti – nasljedni i nenasljedni – a napadaju jedno na 20.000 novorođene djece. U većini slučajeva napadnuto je jedno oko, a samo u rijetkima oba. – Problem je što se ovaj tumor vrlo brzo širi kroz optički živac u mozak, a ako se to dogodi, prognoze za izlječenje prilično su male, a bolest teška – otkrio je prof. Gabrić. Kako bi se to spriječilo, upozorava, treba prekinuti očni živac na tumorom zahvaćenom oku pa je to dodatan problem u djece kojima je tumor zahvatio oba oka. No, uvijek treba spašavati život.
POMOZIMO TKO MOŽE!
http://www.vecernji.hr/vijesti/pomozimo-da-mali-stipe-zbog-raka-ne-izgubi-drugo-oko-clanak-322273
pomozimo tko može
http://danas.net.hr/hrvatska/page/2011/12/19/0667006.html
LIJEČI SE NA REBRU
Malena Marija boluje od leukemije i treba pomoć
Majka Katarina je preko jedne udruge pronašla smještaj u Zagrebu koji plaća 20 kuna na dan, međutim i to je veliki izdatak za obitelj
slika vijesti
Trogodišnja Marija Šerment iz Virovitice oboljela je od akutne limfobastične leukemije te joj je nepohodno liječenje na zagrebačkom Rebru.
Njenim roditeljima odmah su u pomoć priskočili brojni sugrađani koji su pokrenuli Facebook grupu pomoću koje, osim što daju potporu Katarini i Karlu Šermentu, prikupljaju novačnu pomoć ne bi li majci oplakšali boravak u Zagrebu.
Naime, majka Katarina je preko jedne udruge pronašla smještaj koji plaća 20 kuna na dan, međutim i to je veliki izdatak za obitelj u kojoj je malena Marija najmlađe dijete. Karlo i Katarina jimaju još dvoje djece, od kojih jedno boluje od epilepsije. U Facebook grupu ‘Pomoć Katarini Šerment i malenoj Mariji’ učlanilo se više od 13.300 članova.
Članovi navode kako svaka pomoć, makar ona iznosila i svega pet kuna, može ovoj obitelji olakšati borbu za zdravlje njihove djevojčice. Ukoliko vam mogućnosti to dopuštaju, svoju uplatu možete izvršiti na tekući račun oca Karla Šermenta u Hrvatskoj poštanskoj banci: 2390001-3214445431.
Ljudi, 50, 100 kuna nikome od vas ne bi trebalo biti problem uplatiti. Mala curica je u pitanju…
Leo Lacković troipolgodišnji je dječak iz Vukovara koji boluje od cerebralne paralize i epilepsije. Po riječima majke Viktorije, koja skrbi o sinu pokušavajući mu osigurati najučinkovitije liječenje, unatoč dvogodišnjem vježbanju po Vojti i godinu dana po Bobat metodi, motorički napredak djeteta bio je jedva uočljiv. Međutim, nakon liječenja po tzv. ABR metodi Leo je počeo podizati ruke, noge i glavu. Liječenje se provodi u Austriji, a samo jedan ciklus terapija stoji 1.800 eura što je previše za samohranu majku Viktoriju.
– Sada Leo radi po ABR metodi i konačno u nalazu piše da je motorički bolje. Popustio mu je spazam, počeo je podizati ručice i stavljati ih u usta, nožice također podiže i savija ih u koljenu, mnogo je jači u trupu i ima bolju kontrolu glave koja mu stalno pada. To je veliki uspjeh jer je Leo bio potpuno ukočen i nepomičan. ABR je biomehanička rehabilitacija koja utječe na pravilno disanje, a time ubrzava cirkulaciju krvi i opskrbljuje mozak i mišiće kisikom i hranljivim tvarima. Po tome se razlikuje od drugih fizikalnih terapija, a vidim da pozitivno djeluje. Postoji i ABR uređaj koji se stavlja kada dijete spava, tako da Leo zahvaljujući njemu vježba 16 sati dnevno. Uređaj se iznajmljuje za 200 eura na mjesec. Za put i smještaj potrebno nam je dodatnih 800 eura – rekla je majka Viktorija.
Leo i mentalno napreduje zahvaljujući metaboličkoj terapiji dr. Hohlov, odnosno liječenju aminokiselinama, što se provodi u Moskvi i za to je njemu i majci potrebno dodatnih 1.500 eura svakih 5 mjeseci. Od naknade za produljeno bolovanje, Leove invalidnine i dječjeg doplatka ova malena obitelj živi s 4.000 kuna, što je kap u moru potrebnih sredstava.
– Borim se i ne odustajem, svjesna sam kako svaka terapija daje rezultat. Već sam umorna od traženja novčane pomoći, no nemam izbora i obraćam se ljudima dobra srca nadajući se donacijama – rekla je Viktorija. Iako je gotovo nepokretan, Leo je veseo i drag dječak koji, kao i njegovi vršnjaci, voli gledati crtiće, slušati glazbu, poznaje i voli igračke, ali za razliku od vršnjaka ne može sjesti, hodati i igrati se te, iako točno zna što želi i osjeća, misli ne može artikulirati govorom.
– Veoma je teško gledati dijete koje je potpuno svjesno svijeta oko sebe, a nije u mogućnosti motorički ništa napraviti. Iskreno se nadam da ćemo zahvaljujući dobrim ljudima i njihovoj pomoći Leu omogućiti terapiju na koju reagira i dati mu nadu i mogućnost da se jednog dana može i igrati igračkama, zagrliti me, progovoriti – kroz suze je izgovorila majka Viktorija.
Nedostatak novca za liječenje nije jedini problem. Leo i majka žive na četvrtom katu zgrade bez dizala pa Viktorija svakodnevno nosi sina preko brojnih stepenica. Bit će i problema kada počne padati snijeg budući da kolica, koja su dobili, nisu opremljena krovom i ceradom jer je to dodatna oprema koju bi majka morala sama kupiti što iznosi nekoliko tisuća kuna.
Svi koji žele pomoći malenome Leu, mogu uplatiti novac na žiro-račun broj 2340009-3100783136, otvoren u Privrednoj banci Zagreb na ime Viktorije Matin Lacković.
"Leo je jako loše.Ima velikih problema sa refluksom(vraća mu se sadržaj iz želuca).Već postoji oštećenje jednjaka.Ima 12kg, a 6 godina.Uopće ne spavamo već duže vrijeme.Dijete ne može više ležati,jer se u ležećem položaju to sve događa.Pola dijagnostike smo obavili u Klaićevoj, a sada za drugi dio moramo čekati.Leo ima neliječeni GERB već 4 godine.Doktor i sada misli da je to sve iz mozga…Zato otežu i ne znaju što bi.Nikada i nisu,na žalost.Kako Leo ima jako veliko oštećenje od samog početka smo prepušteni sami sebi.Sada je pitanje dana kada će dječak aspirirati sadržaj i ugušiti se.Treba nam pomoć.Ne vjerujem da će ju ovdje dobiti.
Odvela bih ga u Beč u Reflukszentrum da se napravi kompletna pretraga,te liječenje.Ne mogu ga više gledati da se muči.Ne sjećam se kad sam spavala,razbolit ću se.
Inače je Leo mnogo napredovao motorički i mentalno.Ovo nam je jedna velika smetnja i problem.
Da
Luka ima samo pet godina i boluje od leukemije
Na Sveta tri kralja ove godine obitelji Raut iz Vinkovaca srušio se cijeli svijet. Simptomi koji su se danima prije manifestirali na njihovom 5-godišnjem sinčiću Luki pokazali su kako dječak boluje od akutne linfoblastične leukemije T imuno fenu tipa. Već sutradan dječak je hitno prebačen u Zagreb na Rebro i krenulo se s agresivnom terapijom jer je ovaj tip leukemije teži.
U selu Nijemci održat će se 26. veljače humanitarni koncert za Luku Rauta. Nastupit će brojni slavonski tamburaški sastavi, a ulaznica će koštati 25 kuna. Sav prihod ide Lukinoj obitelji
– Luka je sada već na trećoj vrsti terapije jer prve dvije nisu dale dobre rezultate. Ova druga na kojoj je bio trebala je u potpunosti uništiti tumorske stanice, no pregledom je utvrđeno kako ih je ostalo još 30 posto. Tada mu je određena treća terapija, no Luka je dobio temperaturu i sada se mora čekati da prođe kako bi se moglo nastaviti s liječenjem – kazao nam je Krunoslav Raut, otac malenog dječaka.
Uz Luku, obitelj Raut ima još dva sinčića, osmogodišnjaka i dvogodišnjaka. Njih dvojicu trenutno čuvaju baka i djed u Vinkovcima, dok se majka i otac trude što više vremena provoditi u Zagrebu s bolesnim djetetom.
– Iznajmili smo stan u Dubravi koji nas košta 1500 kuna i još 700 kuna za režije. U obitelji sam jedini ja zaposlen, a plaća mi je 2800 kuna. Teško nam je financirati boravak u Zagrebu i s druge strane hraniti i djecu u Vinkovcima, no nekako guramo. Do kada, ne znam. Moram napomenuti da moj poslodavac ima razumijevanja za situaciju u kojoj sam se našao pa mi je izašao u susret da uzmem slobodno dok sam u Zagrebu – ističe Lukin otac.
No, ova situacija teško pada i drugoj djeci obitelji Raut pa, otkriva nam Krunoslav, on i supruga trude se naizmjence otputovati kući kako bi jedno od njih bilo s drugom dječicom, a jedno s Lukom. Naravno, i put kući košta pa se ova obitelj sve teže snalazi.
– Bili bismo neizmjerno zahvalni ako bi nam netko mogao pomoći makar u hrani i odjeći za djecu. Znamo da su mnogi u teškoj situaciji i da se bez novca danas ne može ništa – ističe skromni otac.
No, ukoliko vi možete pomoći, bilo novčano ili u hrani i odjeći, svakako se javite Krunoslavu Rautu na broj 0996728 124. Vaše donacije za Luku možete uplatit i na žiro račun 2402006-3102269929. Račun glasi na ime Filip Jukić, a tata Krunoslav Raut ima punomoć.